Во февруари стартува петтата сезона на националната кампања „Ги запознаваме ретките болести“, којашто придонесе за препознавање на повеќе нови дијагнози и подобар третман на пациентите со ретки болести. Сепак од невладиниот сектор велат дека не се издвојуваат доволно средства за лекови за пациентите со ретки болести, кои главно се деца. Она што е позагрижувачко е доцнењето со тендерите, нешто кое секоја година се повторува поради што пациентите остануваат без потребната терапија, која поради превисоките цени семејствата не можат да ја набават.
Има недостиг од лекови за пациентите со ретки болести, што по правило е резултат на задоцнетите тендерски постапки. Оваа пракса веќе со години се повторува поради што 700 официјално регистрирани лица остануваат без терапија. Од невладиниот сектор посочуваат дека бројот на лица со ретки болести е далеку поголем за што потврда е нивната евиденција според која има околу 2.000 пациенти со ретка дијагноза.
„Во овие моменти се јавуваат недостатоци на лекови, не само за ретки болести, туку и на сите клиники започнувајќи од Детската клиника, онаа каде што е најсуптилна и најжешка тема. Каде што се дечињата, а за жал имаме многу, многу дијагностицирани пациенти со ретки болести од кои најмногу се деца“, изјави Гордана Лолеска-Претседател на Здружение за ретки болести „Ретко е да си редок“ Охрид.
Во февруари започнува петтата сезона од кампањата „Ги запознаваме ретките болести“ која ќе им биде посветена на македонските лекари, особено на оние 60-тина видни професори од целата земја коишто евидентираа 139 ретки дијагнози, со што придонесоа за правилно лекување на пациентите од кои најголемиот број се деца.
„Изминативе 5 години со оваа кампања успеавме да споиме многу семејства со ретки болести, на недијагностицираните, некои сами знаеја да се препознаат во тие ретки дијагнози, да ни пишат некогаш, а и самите на својот доктор да му предочат дека можеби едноставно се работи за некоја ретка дијагноза“, рече Гордана Лолеска-Претседател на Здружение за ретки болести „Ретко е да си редок“ Охрид.
Според сè уште непотврдените информации на невладините организации, оваа година за лековите на пациентите со ретки болести од буџетот ќе се издвојат 848 милиони денари што според нив е премалку. Бројот на пациентите расте, има нови лекови чија цена е далеку повисока од веќе застарените поради што се отвора голем проблем. Особено ако се знае дека за некои од ултра ретките болести годишната терапија по пациент чини околу 1 милион евра.
Извор: Сашо Нелоски,
Публицитет.мк
